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segunda-feira, 24 de novembro de 2014

UNINDO FORÇAS CONTRA AS DOENÇAS DA RETINA

Renato Barbato

Anexos19:06 (Há 30 minutos)
para Renato
Olá amigos.
Vejam esse evento educativo e conscientizador.
Participem.
Um grande abraço.
PAZ, LUZ E AMOR.
Renato Barbato

----- Original Message -----
Sent: Tuesday, November 18, 2014 9:34 PM
Subject: UNINDO FORÇAS CONTRA AS DOENÇAS DA RETINA

Imagem removida pelo remetente.
Faça a sua parte! Participe!
29 de novembro de 2014 (sábado)
UNINDO FORÇAS CONTRA AS DOENÇAS DA RETINA

A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) do tipo úmida, por enquanto, é a única das doenças degenerativas da retina, de caráter hereditário, que tem tratamento. Se for    diagnosticada a tempo pode evitar a  perda irreversível da visão.  Porem são grandes as dificuldades para os pacientes que recorrem aos serviços do SUS para conseguir marcar uma consulta, fazer os exames necessários, ter o diagnóstico da doença e por fim ter acesso aos medicamentos que tratam a doença, devido ao seu alto custo. Como associação formada por pacientes com doenças da retina, a RETINA BRASIL vem se envolvendo na luta por políticas públicas que garantam acesso a esse tratamento já existente. No futuro, surgirão novos medicamentos para tratar outras doenças, como a Amaurose Congênita de Leber, Doença de Stargardt , Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher e as demais doenças degenerativas da retina. Nossa ação será necessária sempre que tivermos que defender o acesso do paciente a um novo medicamento que vai tratar sua doença.

A prótese retiniana ou “chip eletrônico” ARGUSII já é uma realidade para pacientes com Retinose Pigmentar,  mas   só esta disponível nos EUA e na Europa e tem um  altíssimo custo. Temos no Brasil médicos e cientistas capacitados para realizar esses implantes, mas precisamos de autorização do Ministério da Saúde para que este procedimento de implante seja feito. E precisaremos de políticas publicas que tornem acessível pelo SUS o implante do chip eletrônico no olho.

O diagnóstico genético será de fundamental importância para os futuros tratamentos para as doenças degenerativas da retina, mas ainda é algo muito distante dos brasileiros.  O acesso a esse diagnostico pelo SUS  e até mesmo pelos convênios médicos aqui no Brasil precisará de muita luta dos interessados.

Nessa luta que se coloca como um futuro próximo para nós pacientes com doenças degenerativas da retina é fundamental estabelecer redes de cooperação com parceiros também interessados no avanço dos direitos à saúde.  Por isso a Retina Brasil está juntando forças com a Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo e com  autoridades do Ministério da Saúde no sentido de obter acesso  a todas as etapas que levam ao tratamento da DMRI e de outras doenças degenerativas da retina no SUS.

Para esclarecer sobre os avanços nas pesquisas para tratamento  e se informar sobre os   obstáculos que precisam ser vencidos para conquistarmos os  direitos à saúde das pessoas com Doenças Degenerativas da  Retina,  convidamos você para participar do Fórum “UNINDO FORÇAS CONTRA AS DOENÇAS DA RETINA“ no próximo dia 29 de novembro .

Local: Câmara Municipal de São Paulo
            Viaduto Jacareí, 100 – 1° andar –  Auditório Prestes Maia
             Estação Anhangabaú do Metrô
Horário: 09h00min as 13h00min
INSCRIÇÕES GRATUITAS - NÃO HÁ NECESSIDADE DE INSCRIÇÃO ANTECIPADA

Dúvidas entre em contato com a nossa sede 5549.2239 ou retinasp@retinasp.org.br
É fundamental que todos os envolvidos -  pacientes, familiares, médicos e poder público se unam para lutar pelo acesso à  saúde e qualidade de vida.

Participe! Vamos fazer a nossa parte!.

Maria Julia da Silva Araujo
Presidente da Retina Brasil/Retina São Paulo


PRÉ-PROGRAMA


09h00  -  09h30
Recepção e coffee-break
09h30  – 10h00
Boas vindas e apresentação da Retina Brasil
Maria Julia da Silva Araújo  –  Presidente da Retina Brasil l
10h00– 10h20
Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) – O que é? Risco, prevenção e tratamentos.
Dra. Alexandre Rosa -   RETINA BRASIL
10h20 – 10h40
DMRI – Cenário no Brasil Incidência
Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo
10h30 – 10h50
Perspectivas de Incorporação do Tratamento de DMRI no SUS
CONITEC
10h50 -11h10
Pesquisas para futuros tratamentos das Doenças Degenerativas da Retina (Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher entre Outras)
Dra. Rosane Resende – RETINA BRASIL
11h10 – 11h20 h
Principais Desafios ao Acesso ao Tratamento das Doenças da Retina - 
Profa. Dra. Juliana Sallum  RETINA BRASIL
11h20– 11h40
Direito à Saúde
Dra. Maria Cecília J. B. M. Oliveira
11h40– 12h10
Intervalo
12h10 – 12h30
Reabilitação – A grande aliada para enfrentar a baixa visão nos pacientes com DMRI e demais doenças da retina
Dra. Eliana Cunha – Fundação Dorina Nowill
12h30 – 12h40
Depoimento - Convivendo com a DMRI
12h40 – 13h00
A Importância da Associação de Paciente RETINA BRASIL
Maria Antonieta Leopoldi
Encerramento

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